Moje dziecko jest niepełnosprawne

d 

Pokochaj swoje dziecko!

Bardzo chiałam mieć drugie dziecko. Kiedy byłam już w ciąży, chociaż prawie od samego początku musiałam leżeć i bardzo się oszczędzać, nie miałam wątpliwości, że urodzę mądrą, zdrową i śliczną dziewczynkę, taką jak moja starsza córka. Każda kobieta jest o tym przeświadczona. Co prawda rodzą się dzieci z wadami lub problemami zdrowotnymi, ale większość z nas jest przekonana, że takie problemy dotyczą innych, a nam się nie zdarzą.

Nie umiem teraz dokładnie stwierdzić co czułam kiedy po porodzie dowiedziałam się ,że moja córeczka ma zespół Downa. Wiedziałam, że najprawdopodobniej dziecko urodzi się z jakąś wadą, ponieważ lekarze stwierdzili nieprawidłowości w rozwoju płodu, jednak nie umieli postawić konkretnej diagnozy. W pewnym sensie odczułam ulgę po tygodniach niepewności, gdyż nareszcie wiedziałam co jest mojemu dziecku i mogliśmy z mężem zacząć zbierać informacje dotyczące pracy z takim dzieckiem i możliwości wspomagania jego rozwoju. Nie twierdzę, że byłam szczęśliwa (do końca ciąży miałam nadzieję, że lekarze się pomylili), jednak wbrew temu co, jak przypuszczam, sądziło otoczenie nie byłam nieszczęśliwa. Chciałam mieć drugą córeczkę i to była córeczka, to było moje dziecko i wiedziałam, że od początku muszę okazać mu jak najwięcej pozytywnych uczuć i miłości, choć wiedziałam też, że wychowanie tego dziecka będzie się wiązało z dużym wysiłkiem całej rodziny. 

Jeśli urodziłaś dziecko z zespołem Downa i czujesz, że Twój świat się zawalił, jesteś nieszczęśliwa i zrozpaczona, a przyszłość widzisz w czarnych kolorach, to masz do takich uczuć pełne prawo. Nie musisz słuchać pocieszania bliskich lub psychologów (którzy tak naprawdę nie mają pojęcia o Twoim problemie), że masz się wziąść w garść, nie załamywać się bo jakoś się wszystko ułoży. Na pewno z czasem się ułoży, jednak wiele mam nie potrafi się na początku pogodzić z faktem, że jej dziecko urodziło się inne. Masz prawo do depresji, masz prawo płakać, masz prawo czuć się nieszczęśliwa, bo to całkiem naturalne zachowanie.

Chciałabym tylko z perspektywy mojego doświadczenia, jako matki dziecka z zespołem Downa powiedzieć, że takie dziecko warto z całych sił pokochać, bo jak mało kto potrafi ono odwzajemnić Twoją miłość. Nie twierdzę, że wychowanie będzie łatwe, ponieważ wymaga ono dużego wysiłku i cierpliwości, jednak pojawienie się w Twoim życiu dziecka z tą wadą nie oznacza rezygnacji z normalnego życia, choć z pewnością będzie wymagało pewnych zmian. Mam jeszcze jedną bardzo ważną radę: jeśli usłyszałaś lub usłyszysz od lekarzy, że Twoje dziecko nie będzie nigdy pisać, czytać albo mówić, to  nie bierz sobie tego do serca. Nawet najlepszy lekarz nie może wyrokować ,co w przyszłości będzie umiało niemowlę, nawet jeśli urodziło się z problemami rozwojowymi. Nikt też nie jest w stanie ocenić stopnia upośledzenia noworodka z wadą genetyczną, a niestety są osoby, które podłamanym rodzicom przedstawiają wizję dziecka głęboko upośledzonego. 

Ania 

PS. Odradzam również czytanie niektórych książek poruszających temat dzieci z zespołem Downa. Ja jestem po lekturze „Poczwarki” Doroty Terakowskiej, która wielu czytelników wzrusza do łez. Osobiście czytałam tą książkę bez większych emocji, choćby dlatego, że autorka przedstawia wiele niezgodnych z prawdą faktów dotyczących tej wady genetycznej, a życie bohaterów ma niewiele wspólnego z codziennością rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Jeśli przeczytałabym tą książkę przed urodzeniem mojej córeczki, wpadłabym niewątpliwie w głęboką depresję i zabrakłoby mi sił do pracy nad rozwojem mojego dziecka.