Moje zdrowie

Oprócz głównego problemu zdrowotnego, jaką jest wada genetyczna, z którą urodziła się Marysia - trisomia 21, u dzieci z zespołem Downa występuje wiele innych dolegliwości. 

Na co choruje Marysia? 

- niedoczynność tarczycy – ta choroba jest u naszego dziecka leczona przez codzienne podawanie hormonu tarczycy, którego występuje niedobór. Dziecko ma co trzy miesiące pobieraną krew do badań poziomu hormonów tarczycy i ustalaną odpowiednią dawkę leku.

- wrodzona wada układu krążenia – przetrwały przewód tętniczy, który został nieoperacyjnie zamknięty w lipcu 2006. Dziecko pozostaje jednak pod opieką kardiologa

- obniżona odporność organizmu – Marysia jest dzieckiem bardzo chorowitym, często zapada na infekcje górnych dróg oddechowych, oddechowych pierwszych dwóch latach życia głównie były to zapalenia krtani i oskrzeli a w późniejszym okresie wirusowe lub bakteryjne zakażenia gardła. W grudniu 2005 roku Marysia zachorowała na zapalenie płuc. Niska odporność organizmu naszej córki została również potwierdzona przeprowadzonymi badaniami.  

Ze względu na inne kłopoty zdrowotne i rozwojowe, jak również profilaktykę chorób, na jakie dzieci z zespołem Downa są częściej niż inne narażone, dziecko jest również pod stałą kontrolą nefrologa, laryngologa, ortopedy, ortodonty i neurologa. Niestety na większość wizyt u lekarzy specjalistów i badań diagnostycznych uczęszczamy do gabinetów prywatnych, przede wszystkim ze względu na ciągły brak terminów w poradniach publicznych z drugiej strony ze względu na niską odporność dziecka i zwiększone ryzyko zachorowania w dużych skupiskach zwłaszcza chorych dzieci. 

Image

Po operacji cewnikowania serca

Wzrok Marysi

Prawdziwy dramat przeżyliśmy, kiedy Marysia miała zaledwie 8 tygodni i pojawiło się podejrzenie, że ma wrodzoną jaskrę (choroba źle zdiagnozowana i nieoperowana doprowadza do utraty wzroku). Okuliści badający dziecko zaproponowali nam udanie się na badanie wzroku (badanie to odbywa się w narkozie) do Niemiec, do kliniki w Kolonii, gdzie pracują najlepsi specjaliści w Europie. Ponieważ chodziło  o ratowanie wzroku naszego dziecka bez wahania udaliśmy się w pierwszym możliwym terminie do Kolonii. Po badaniu zostaliśmy poinformowani, że córka nie ma wprawdzie jaskry, jednak nie będzie wkrótce widzieć, ponieważ nerwy wzrokowe w obu oczach prawie zanikły. Trudno opisać nasze przerażenie po usłyszanej diagnozie…, która okazała się błędna. Marysia widzi!   

Pragniemy podziękować pani dr Agacie Mościckiej, która opiekuje się naszą córką i umie trafnie zdiagnozować wszelkie dolegliwości Marysi. Dzięki jej pomocy i zaleceniom medycznym udało nam się uniknąć pobytu w szpitalu podczas zapalenia płuc. W potrzebie była zawsze do dyspozycji i służyła poradą lekarską nawet w godzinach nocnych, jeśli stan dziecka był ciężki. Polecam ją rodzicom wszystkich dzieci.

1% PODATKU DLA MARYSI (kliknji)  !